U kunt met andere mensen met IBM in contact komen via Spierziekten Nederland, de organisatie voor mensen met een spierziekte en hun naasten en via het forum Iemand zoals Ik. Op het jaarlijkse Spierziektecongres van Spierziekten Nederland kunt u andere mensen met IBM en hun partners ontmoeten, evenals mensen met andere spierziekten en vele behandelaars.