Bezoek het expertisecentrum

Verwijzing

Voor een bezoek aan het expertisecentrum inclusion body myositis heeft u een verwijzing nodig van de huisarts, uw behandelend neuroloog of een andere specialist. U kunt daarvoor de brief over verwijzen (in ontwikkeling) meenemen naar uw arts.

Eerste bezoek

Tijdens uw eerste bezoek aan het centrum maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren. Deze zorgcoördinator is meestal een neuroloog, maar kan ook een neuromusculair verpleegkundige zijn. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die u krijgt.

Gesprek

Met de zorgcoördinator heeft u eerst een uitgebreid gesprek over uw klachten. Hij of zij zal vragen hoe de klachten zijn ontstaan en hoe de diagnose is gesteld. Verder gaat de coördinator in op uw huidige klachten, bijvoorbeeld of er ook sprake is van slikklachten. Zo nodig verwijst hij u door naar een andere specialist.
Uw dagelijks functioneren en de rol van eventuele mantelzorgers komen ook ter sprake. Zo nodig kan de coördinator u verwijzen naar een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist.

Lichamelijk onderzoek

Na dit gesprek wordt u lichamelijk onderzocht. Er wordt dan gekeken naar de kenmerken van IBM, zoals spierzwakte. Zo nodig vindt daarnaast nog ander aanvullend onderzoek plaats, zoals het afnemen van bloed of een spierbiopt.

Wat handig is om mee te nemen
  • Medische informatie (als u die heeft);
  • een overzicht van uw medicatie. De coördinator zal vragen naar gegevens over uw medicatie en mogelijke allergieën.

Regulier bezoek

U kunt ervoor kiezen om jaarlijks terug te komen in het expertisecentrum voor een controle, afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen. Het advies van het expertisecentrum geeft een goede aanvulling op de zorg van uw eigen neuroloog. De zorgcoördinator probeert een overzicht te houden van alle betrokken zorgverleners.

Gesprek

Bij een regulier bezoek bespreekt de zorgcoördinator het afgelopen jaar met u. Ook vraagt hij/zij of er klachten zijn met de spierkracht, het slikken en de ademhalingsfunctie. Ook het dagelijks functioneren en uw sociale leven komen ter sprake.

Lichamelijk onderzoek

Bij een regulier bezoek vindt opnieuw lichamelijk onderzoek plaats en eventueel aanvullend onderzoek. De zorgcoördinator kan u voor aanvullend onderzoek ook verwijzen naar een specialist.

Als u nog geen diagnose heeft

Ook als u nog niet zeker weet of u IBM heeft, kunt u op bezoek komen bij het expertisecentrum. U heeft dan ook een gesprek met de zorgcoördinator, gevolgd door lichamelijk onderzoek. Als daarna nog steeds wordt gedacht aan IBM, zal aanvullend onderzoek plaatsvinden zoals een spierbiopt, een echo of MRI van de spieren of bloedonderzoek. De uitslag van deze onderzoeken volgt na enkele weken.

Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames