De IBM-registratie of -database is bedoeld om inzicht te krijgen in het aantal mensen met IBM in een expertisecentrum en regionaal, en om mensen met IBM snel in te kunnen lichten over startend onderzoek, bijvoorbeeld naar behandelingen met medicijnen. De gegevens uit de registratie kunnen ook gebruikt worden om meer inzicht te krijgen in de factoren die bijdragen aan de ernst van de ziekte of die er juist tegen beschermen. De expertisecentra streven ernaar op termijn één landelijke database te hebben.