IBM wordt beschouwd als de meest voorkomende verworven (=niet-erfelijke) spierziekte op oudere leeftijd. Desalniettemin blijft het in vergelijking met veel andere aandoeningen een zeldzame ziekte. IBM komt voor boven de veertig jaar, bij mannen twee keer vaker dan bij vrouwen. Geschat wordt dat in Nederland van elke miljoen inwoners, twaalf mensen IBM hebben. Dat zijn in totaal ongeveer tweehonderd mensen.