IBM is de afkorting voor inclusion body myositis: een ziekte van de spieren (myo=spier) die gepaard gaat met ontsteking (-itis). Onder de microscoop worden er naast een ontstekingsreactie ook insluitsels in de spiercellen gevonden, de zogenoemde “inclusion bodies”. IBM is de meest voorkomende vorm van spierontsteking bij patiënten ouder dan vijftig jaar. In Nederland zijn er ongeveer tweehonderd mensen met deze aandoening. Voor meer informatie over myositis kunt op een aparte website terecht.
Ziektebeeld en ziekteverloop
IBM werd voor het eerst onderkend en beschreven in de medische literatuur in 1978. De ziekte wordt gerekend tot de groep idiopathische inflammatoire myopathieën (IIM). Idiopathisch betekent dat de oorzaak onbekend is; inflammatoir dat er ontstekingen zijn en myopathie: spierziekte.
De spierzwakte die bij IBM optreedt, neemt langzaam toe. Hoe snel iemand achteruitgaat, is echter onvoorspelbaar. De snelheid wisselt sterk van persoon tot persoon. De spierzwakte is vooral aanwezig in de bovenbenen, de bovenarmen en de vingerbuigers. Mensen met IBM merken dat ze niet goed meer uit een stoel overeind kunnen komen, niet meer goed de trap kunnen oplopen en geen vuist meer kunnen maken. Ook kunnen er slikproblemen ontstaan waarbij het eten in de slokdarm niet goed meer wil zakken. De zwakte is meestal ongelijk verdeeld tussen de linker- en rechterzijde van het lichaam (asymmetrisch), waarbij in de regel de dominante zijde sterker blijft (bij rechtshandigen blijft de rechterarm het sterkst).
Als groep genomen hebben mensen met IBM grofweg dezelfde levensverwachting als de gemiddelde Nederlander.
Oorzaak en behandeling
De oorzaak van IBM is onbekend. De inclusion bodies zijn een uiting van eiwitophopingen. Deze eiwitophopingen worden tegenwoordig waargenomen door te zoeken naar de veel vaker voorkomende gerande vacuolen, oftewel gaatjes in de spier, deels gevuld met een overmaat aan eiwitten. Deze duiden erop dat er naast ontsteking ook een versnelde veroudering van de spier optreedt. Het is de vraag of de eiwitopstapelingen in de spiercel een ontsteking uitlokken of dat de ontsteking zorgt voor eiwitopstapelingen. Wel is duidelijk dat het onderdrukken van het immuunsysteem geen effect heeft op het verloop van de ziekte.
De behandeling van IBM bestaat op dit moment uit ondersteunde zorg. Er is vooralsnog geen medicijn dat de ziekte kan remmen of de achteruitgang kan stoppen. Een revalidatiearts adviseert over en begeleidt de zorg rond de beperkingen en klachten en staat in nauw contact met de begeleidend neuroloog
Meer over de ziekte is terug te vinden onder veelgestelde vragen.