Expertisecentrum
In Nederland zijn de universitaire medische centra verbonden via Spierziekten Centrum Nederland. Hierdoor wordt kennis over spierziekten gedeeld zodat u als patiënt voor een goede diagnose of behandeling terecht kan in elk academisch ziekenhuis. Het Amsterdam UMC, het Radboudumc te Nijmegen en het LUMC te Leiden bundelen hun krachten op het gebied van onderzoek naar IBM en vormen daarmee het IBM expertisecentrum. Op deze website vindt u:
- Vragen en antwoorden over inclusion body myositis;
- Informatie over richtlijnen voor inclusion body myositis;
- De mogelijkheid van een collegiaal consult;
- Informatie over wetenschappelijk onderzoek.
Zorg
Inclusion body myositis is een zeldzame aandoening. Systematisch onderzoek in het expertisecentrum kan voorkomen dat klachten over het hoofd worden gezien of aanvullend onderzoek of een ingreep suboptimaal verricht / beoordeeld wordt (neem bijvoorbeeld slikvideo’s en cricopharyngeomyotomie). Passende zorg is altijd multidisciplinair.
Bekijk de veelgestelde vragen en de richtlijnen.
Regiofunctie
Patiënten in de regio kunnen voor diagnostiek, behandeling en jaarlijkse controle bij voorkeur terecht in het expertisecentrum. Patiënten buiten de regio kunnen onder behandeling blijven van hun eigen zorgverlener in de buurt. Zorgverleners en patiënten kunnen bij vragen contact opnemen met het centrum.
Neem contact op voor collegiaal consult.
Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum inclusion body myositis is een verwijzing nodig van de huisarts, behandelend neuroloog of een andere specialist. Indien u iemand verwijst naar het expertisecentrum is een zo compleet mogelijk overzicht van elders verzamelde informatie of verrichte onderzoeken gewenst. Denk hierbij aan:
Persoonsgegevens, medicatie gebruik, medische voorgeschiedenis, resultaten van eerder verricht onderzoek (lab, EMG, spierbiopt, beeldvorming).