De studie naar sirolimus bij IBM (OPTIMISM in IBM) is na vier jaar afgerond in Australië en de Verenigde Staten. Nu de onderzoekslocaties zijn gesloten en de studie een belangrijke mijlpaal heeft bereikt, informeren we jullie graag over de voortgang.
Begin juli 2026 kwam de onafhankelijke Data Safety Monitoring Board (DSMB) van de studie bijeen. Deze commissie controleert onder andere de veiligheid van een studie. De DSMB bekeek tussentijdse resultaten. Dit was een geplande analyse van de eerste 50% van de deelnemers die aan de studie hadden meegedaan.
We zijn blij om te kunnen melden dat de DSMB heeft geadviseerd om de studie volgens plan voort te zetten. Er zijn geen veranderingen nodig of aanbevolen.
De overige deelnemers zullen worden geworven in de Europese Unie (EU). De laatste voorbereidingen worden nu getroffen om de studie in Europa te openen voor nieuwe deelnemers.
Onze Europese collega’s hebben veel problemen moeten oplossen om deze studie ook voor hun patiënten mogelijk te maken. We zijn daarom erg dankbaar voor alle internationale collega’s die hun tijd, middelen en subsidies willen inzetten voor deze belangrijke studie.
Het positieve advies van de DSMB is een belangrijke stap voor de studie. We weten op dit moment nog niet zeker of sirolimus effectief is. Doordat de DSMB heeft geadviseerd om door te gaan, kan de studie wel worden uitgebreid met deelnemers in Europa. Hierdoor krijgen we de kans om een van de belangrijkste vragen voor mensen met IBM te beantwoorden:
Kan sirolimus de eerste behandeling worden die het verloop van IBM daadwerkelijk kan veranderen?
Terwijl we wachten op het antwoord op deze vraag, is het belangrijk om te weten dat de betekenis van deze studie groter is dan alleen het uiteindelijke resultaat.
Deze studie is echt een gezamenlijke inspanning. Veel grote internationale studies worden betaald en georganiseerd door farmaceutische bedrijven. Deze bedrijven hebben veel middelen om zaken zoals internationale afspraken en de levering van medicijnen te regelen.
De Sirolimus in IBM-studie is echter opgezet en geleid door artsen die gespecialiseerd zijn in IBM en hun onderzoeksteams. Zij hebben hiervoor hun eigen tijd en fondsenwerving ingezet. Zij geloven dat patiënten de kans moeten krijgen om te onderzoeken of dit medicijn kan helpen tegen hun ziekte. De samenwerking en de bereidheid van zoveel mensen om hun tijd en kennis te delen, heeft veel indruk op ons gemaakt.
Een van de belangrijkste onderdelen van deze gezamenlijke inspanning is de bijdrage van de IBM-gemeenschap en patiëntenorganisaties geweest.
Vanaf onze eerste aanvragen voor financiële steun heeft de IBM-gemeenschap ons gesteund. Samen hebben we geprobeerd voldoende geld te vinden om deze studie van een idee naar een echte studie te brengen. Zonder deze steun en samenwerking hadden we dit belangrijke moment niet bereikt.
Dank aan iedereen die deze reis tot nu toe met ons hebben gemaakt.
Tot slot willen we onze Australische en Amerikaanse deelnemers aan de studie heel speciaal bedanken. Zij hebben vrijwillig hun tijd, energie en vertrouwen gegeven om aan de studie mee te doen. Ook hun families en mantelzorgers willen we bedanken.
Dank jullie wel dat jullie deel uitmaken van deze belangrijke studie.
Aan de IBM-gemeenschap in Nederland en Duitsland willen we jullie bedanken voor jullie geduld. We hopen dat veel van jullie binnenkort de mogelijkheid krijgen om aan de studie mee te doen.
Terwijl we wachten op de definitieve resultaten van de studie, is één ding duidelijk: samen komen we steeds dichter bij behandelingen die het verloop van IBM mogelijk kunnen veranderen.
Iedere deelnemer die meedoet, ieder studiebezoek dat wordt afgerond en ieder gesprek waarin iemand wordt aangemoedigd om aan een klinische studie mee te doen, brengt ons een stap dichter bij een betere toekomst voor mensen met IBM.
Bedankt dat jullie ons tijdens deze reis blijven steunen. We zijn ontzettend dankbaar voor jullie samenwerking, jullie inzet en jullie vertrouwen in wat deze studie kan betekenen voor mensen die met IBM leven.
-> Wilt u meer weten over de Sirolimus-studie? Op deze pagina vindt u een uitgebreide toelichting
Samen gaan we met hoop verder.
Namens het onderzoeksteam,
Prof. M. Needham (Australie)
Prof. M. Dimachkie (USA)
Dr. U. Badrising (EU)