Welkom bij het expertisecentrum inclusion body myositis
Het expertisecentrum IBM wordt gevormd door medewerkers van het Amsterdam UMC, locatie AMC, het LUMC in Leiden en het Radboudumc in Nijmegen. (Het LUMC werkt daarbij nauw samen met het team van het Basalt revalidatiecentrum). In het expertisecentrum werken artsen, paramedici (zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist) en onderzoekers aan een optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met inclusion body myositis. Bij vragen over inclusion body myositis waar u zelf niet uitkomt, proberen we u zo goed mogelijk te helpen. Informatie over myositis vindt u op de aparte myositis website.
Mensen met inclusion body myositis, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
- …de meeste kennis en ervaring op het gebied van IBM
- …advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor IBM
- …informatie over de nieuwste onderzoeken naar IBM
Een afspraak maken
Misschien hebt u na het lezen van de informatie op deze website besloten dat u een afspraak wilt maken. Als u bij ons langs wilt komen voor een consult, heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, uw neuroloog of een andere specialist (bijvoorbeeld uw revalidatiearts). In de brief over verwijzen (in ontwikkeling) staat alles wat uw arts daarvoor moet doen. U kunt deze brief aan uw arts laten zien.
U hoeft niet voor elk volgend bezoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult of als er geen vervolgafspraken zijn gemaakt.
Behandelaars in het expertisecentrum
Bij inclusion body myositis zijn soms klachten aanwezig die vallen onder de kennis en kunde van een specialist, anders dan de hoofdbehandelaar van het expertisecentrum (meestal is dat de neuroloog, maar het kan ook een revalidatiearts zijn). Voorbeelden zijn een KNO-arts bij slikklachten en een longarts bij ademhalings- of slaapstoornissen. Er kunnen dus verschillende zorgverleners betrokken raken bij de behandeling. De hoofdbehandelaar, ook wel coördinator van de zorg genoemd, houdt het overzicht. Daarnaast houdt hij of zij bij hoe het gaat met de behandeling.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Als u dat wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig ook doorverwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. Het centrum heeft immers zeer veel kennis en ervaring op het gebied van inclusion body myositis. Zo helpt het centrum u bij het vinden van de beste zorg.
Regelmatige controle in het expertisecentrum
Ook als er geen nieuwe klachten zijn, is het belangrijk om regelmatig met uw behandelaar te bespreken hoe het met u gaat. Informatie over het leven met en het verloop van inclusion body myositis is van grote waarde, zowel voor uzelf als voor de onderzoekers van het expertisecentrum.
Mensen met inclusion body myositis kunnen het best jaarlijks op controle komen bij de neuroloog in het centrum. Meestal komen zij dan ook tegelijk op controle bij andere zorgverleners, zoals de revalidatiearts of de longarts. Hoe vaak die controles plaatsvinden, is afhankelijk van de ernst van de verschijnselen.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met de ziekte, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar inclusion body myositis. Dit onderzoek vindt zowel in het AMC, het LUMC als het Radboudumc plaats en richt zich op verschillende onderdelen van de ziekte. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar de oorzaak van de aandoening, naar de beste methode om de diagnose vast te stellen, hoe de ziekte te behandelen of hoe verbetering en achteruitgang te meten. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze onderzoekspagina of vraag er naar tijdens uw bezoek.