Een kennisagenda is de beschrijving van de belangrijkste gaten aan kennis binnen een discipline. Hierbij hoort een plan van aanpak dat beschrijft hoe de kennislacunes kunnen worden opgelost middels klinisch onderzoek. Wat weten we nog niet over een ziekte? Zet dat op papier, maak er een plan voor en beschrijf hoe we dat gaan aanpakken. Ofwel een kennisagenda geeft een overzicht van wat ons nog te doen staat.
Een kennisagenda is niet alleen iets van artsen, Het is ook belangrijk om te weten waar de patiënt en hun naasten, als ervaringsdeskundige, behoefte aan hebben. Niet alles kan tegelijk worden opgepakt. We moeten prioriteiten stellen. Via een enquête wilden wij graag uw prioriteiten vaststellen. Vervolgens zullen we de werkzaamheden dan verdelen over de verschillende onderzoekscentra. Een kennisagenda is een momentopname. Elk jaar zullen we de prioriteiten aanpassen en aanscherpen aan de huidige situatie.
Elementen van een kennisagenda kunnen zijn:
• Hoe vaak komt ziekte voor
• Oorzaak(en) van ziekte
• Diagnostiek
• Ziekteverloop
• Sociaal-Maatschappelijke consequenties
• Uitkomstmaten
• Behandeling
Tijdens het spierziekten congres 2019 werd een kennisagenda enquête gehouden onder de aanwezigen bij de sessie voor IBM.
Resultaten van deze kennisagenda enquête:
In totaal werden 89 enquêtes ingeleverd. Hiervan waren 47 enquêtes van mensen met IBM, 28 van partners, 7 van familieleden en bij 7 werd geen herkomst aangegeven. Bij de analyse is gekeken naar de resultaten van alle respondenten als één groep, maar ook apart naar de resultaten van mensen met IBM en naar de restgroep bestaande uit partners/familie/onbekenden. In de analyse werden 85 enquêtes beoordeeld omdat 4 zodanig waren ingevuld dat zij helaas niet bruikbaar waren (1 partner, 1 familielid, en 2 mensen met IBM). Er is een top-10 samengesteld op basis van de puntenscore per item. In totaal waren er 44 items waarvan elke deelnemer de voor hem 7 belangrijkste items kon kiezen. Vervolgens moesten deze geprioriteerd worden door een waarde van 1 tot 7 te geven, waarbij de score 1 overeenkwam met het belangrijkste item voor de betreffende deelnemer. Sommige items hadden een gelijke score na het optellen van de resultaten. Ondanks de mededeling vooraf dat het zoeken naar een werkzaam medicijn meer kennis vereist over het ziekteproces, wat is het een aangrijpingspunt binnen het ziekteproces waarop het medicijn zijn remmend effect kan uitoefenen, scoorde dit item in alle groepen het hoogste.
De voorkeur van de gehele groep gaat uit naar meer onderzoek naar:
1. Medicijnen voor IBM
2. Welke factoren bepalen hoe snel IBM achteruitgaat
3. Hoe kan de kwaliteit van leven van patiënten met IBM worden verbeterd
4. Waarom zijn bepaalde spieren bij IBM meer aangedaan dan andere
5. Het ontdekken van nieuwe antistoffen
6. Meer aandacht voor moeheid
7. Kan de diagnose IBM eerder/sneller worden gesteld
8. Meer aandacht voor betere fysiotherapie adviezen
9. Wat is de beste maat om verbetering/achteruitgang vast te stellen
10. Meer aandacht voor het beletten van vallen en de gevolgen ervan
De voorkeur van mensen met IBM:
1. Meer onderzoek naar medicijnen voor IBM
2. Welke factoren bepalen hoe snel IBM achteruitgaat
3. Waarom zijn bepaalde spieren bij IBM meer aangedaan dan andere
4. Hoe kan de kwaliteit van leven van patiënten met IBM worden verbeterd
5. Het ontdekken van nieuwe antistoffen
6. Wat is de beste maat om verbetering/achteruitgang vast te stellen
6. Meer aandacht voor moeheid
8. Betere kennisverspreiding/aandacht IBM onder hulpverleners
9. Waarom is er ontsteking inde spier
10. Kan de diagnose IBM eerder/sneller worden gesteld
De voorkeur van de overige groep:
1. Meer onderzoek naar medicijnen voor IBM
2. Hoe kan de kwaliteit van leven van patiënten met IBM worden verbeterd
3. Het ontdekken van nieuwe antistoffen
4. Waarom zijn bepaalde spieren bij IBM meer aangedaan dan andere
5. Wat zijn de gevolgen van IBM voor de patiënt en zijn omgeving
6. Kan de diagnose IBM eerder/sneller worden gesteld
7. Waarom worden eiwitten gestapeld in de spier
9. Wat is de beste techniek om slikstoornissen vast te stellen
9. Meer aandacht voor slikklachten
9. Hoe kan achteruitgang het best worden vastgesteld
Het expertisecentrum gaat aan de slag!
Op onze website zullen wij u op de hoogte houden van de ontwikkelingen, welke onderzoeken er lopen, van start zijn gegaan en wat de belangrijkste resultaten hiervan zijn. Ook zullen wij u deze presenteren tijdens het jaarlijkse congres georganiseerd door Spierziekte Nederland.
Dank voor uw bijdrage!