De ziekteverschijnselen van inclusion body myositis (IBM) kunnen complex zijn. Daarom is het belangrijk dat een vaste zorgverlener na de diagnose de coördinatie van de professionele zorg voor de persoon met IBM en zijn familie op zich neemt. Deze coördinator of ‘centrale behandelaar’ is een arts die kennis heeft van IBM en ervaring heeft met de behandeling van deze ziekte. Meestal is dit een revalidatiearts of neuroloog van het expertisecentrum, een gespecialiseerd universitair spierziekteteam of van een spierziekterevalidatiecentrum.
Taken van de zorgcoördinator
De centrale behandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van de totale zorg voor iemand met IBM. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte overzien en beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan. De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
- erop toezien dat iemand met IBM de medische controles krijgt die nodig zijn. Daarvoor heeft de coördinator minimaal één keer per jaar contact met de persoon met IBM om te controleren hoe het gaat met de spieren, het slikken, de voedingstoestand en de ademhaling;
- voorlichting geven aan de persoon met IBM en zijn familie;
- specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten;
- de huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen;
- ervoor zorgen dat andere zorgverleners in de omgeving van de persoon met IBM deskundig advies krijgen over de ziekte, bij voorkeur van gespecialiseerde vakgenoten van het expertisecentrum IBM;
- aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de persoon met IBM en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven;
- voor informatie over het omgaan met een spierziekte en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging.
Taken van de huisarts
De huisarts blijft het eerste aanspreekpunt bij alle soorten gezondheidsproblemen. Daarom is het belangrijk dat de huisarts zich verdiept in IBM, de complicaties kent en op de hoogte is van de controles en behandelingen bij specialisten.
De taken van de huisarts voor iemand met IBM bestaan uit:
- ingrijpen in acute situaties, zoals bij verslikken of bij ademhalingsproblemen;
- signaleren van klachten (van o.a. de spieren, het slikken, de ademhaling) die met IBM te maken hebben en zo nodig verwijzen naar specialisten die ervaring hebben met IBM;
- oog hebben voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de persoon met IBM en zijn familie met de ziekte omgaan;
- oog hebben voor de kwaliteit van leven en de wensen van de persoon met IBM in de laatste fase van de ziekte of bij complicaties in samenhang met de ziekte.