De behandeling van symptomen

IBM is een ziekte waarvoor nog geen genezing mogelijk is. De behandeling is gericht op het verminderen van de verschillende klachten die de ziekte kan veroorzaken in de spieren. Zorgverleners kunnen informatie over de behandelmogelijkheden terugvinden op deze website.

Slikklachten en spraakklachten

Met slikklachten kunt u terecht bij de huisarts, een logopedist of een KNO-arts in een spierziektecentrum met ervaring met de ziekte. Een KNO-arts kan overgaan tot behandeling als u veel last ervaart van het blijven hangen van voedsel, of onvoldoende voedsel tot u kan nemen en gewicht verliest. Een logopedist met ervaring op het gebied van IBM kan adviseren over technieken die helpen om makkelijker te eten, kauwen, slikken en spreken. Om te voorkomen dat u te veel afvalt, kunt u terecht bij een diëtist. Wanneer er een groot risico is op verslikken, kan een maagdarm-lever-arts overgaan tot het plaatsen van een PEG, een sonde via de maag, om (bij) te voeden. Belangrijk is dat beoordeeld wordt of de slikklachten passen bij IBM en niet een andere oorzaak hebben.

Ademhalingsklachten en slaapklachten

Klachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn en slaperigheid overdag kunnen het gevolg zijn van een verzwakte ademhaling tijdens de slaap. Het is belangrijk hier alert op te zijn. Wanneer de longfunctie afneemt, volgt – desgewenst – een verwijzing naar een longarts op de locatie van het spierziekten (expertise)centrum, eventueel gevolgd door een verwijzing naar een Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Daar wordt uitgebreid uitleg gegeven over de behandelmogelijkheden en -onmogelijkheden en regelmatig onderzocht of nachtelijke ademhalingsondersteuning nodig is.

Spierklachten

Bij spierklachten zijn er behandelingen mogelijk gericht op valpreventie, verbetering van de conditie en het beter kunnen uitvoeren van de dagelijkse activiteiten:

  • door het verlies van spierkracht wordt de kans om te vallen groter. Ook de handfunctie kan verminderen, waardoor dagelijkse handelingen lastig worden. Een gespecialiseerd revalidatieteam kan advies geven over orthesen of andere hulpmiddelen die de klachten kunnen verminderen.
  • fysiotherapie kan helpen om de spierfunctie en uw conditie te verbeteren; overbelasting moet voorkomen worden. Als de betrokken fysiotherapeut geen of onvoldoende ervaring heeft met spierziekten, kan hij advies vragen aan het expertisecentrum IBM.
  • een ergotherapeut kan advies geven over het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en over hulpmiddelen, aanpassingen in en om huis en het inschakelen van thuiszorg.

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag
Weet u wat u moet doen bij een spoedopname? Informatie over spoedopnames