Hoe de diagnose wordt gesteld
Meestal begint IBM met zwakte in de armen en benen, die ongelijk verdeeld is tussen de linker- en rechterkant van het lichaam. Hierdoor kan bijvoorbeeld het opstaan uit een stoel niet meer goed lukken, of traplopen, of er ontstaat moeite met optillen van zware spullen of knijpen met de vingers. Soms staan problemen met slikken op de voorgrond.
Wanneer iemand deze klachten ervaart, zal hij of zij in de meeste gevallen als eerste de huisarts raadplegen. De klachten kunnen de huisarts doen denken aan een spierziekte maar verder onderzoek is nodig om de diagnose te bevestigen. De huisarts zal daarom doorverwijzen naar het ziekenhuis. Naast de huisarts kunnen ook de neuroloog, reumatoloog, internist of KNO-arts als eerste vermoeden dat het om IBM gaat.
De definitieve diagnose wordt meestal door de neuroloog gesteld. Dit gebeurt op basis van het verhaal van de patiënt, de bevindingen tijdens het lichamelijk onderzoek en een spierbiopt. Sommige onderzoeken zijn nodig om mogelijk andere oorzaken van de klachten uit te sluiten. Aanvullend onderzoek dat op de polikliniek aangevraagd kan worden, naast een spierbiopt, zijn:
- vragenlijsten;
- spierkrachtmetingen;
- bloedonderzoek;
- een elektromyografie (EMG);
- een spierecho;
- een CT-scan (met röntgenstralen) of MRI-scan van de spieren;
- een slikvideo of scopie (FEES) van de slokdarm.
Second opinion
Wanneer iemand (het vermoeden op) de diagnose IBM heeft gekregen, is het mogelijk om op eigen verzoek of op die van de behandelend arts voor een tweede mening naar één van de drie expertisecentra IBM verwezen te worden. Daar kunnen ze de diagnose nogmaals beoordelen of bevestigen. Dit doen ze door de klachten en de bevindingen van de specialist van elders op een rij te zetten. Indien er nog geen spierbiopt verricht is, zal dit vervolgens nog plaatsvinden.
Na de diagnose
Nadat de diagnose is gesteld of bevestigd, zal iemand met IBM voor verdere begeleiding worden verwezen naar een revalidatiecentrum. De meeste mensen zien de neuroloog daarna nog één keer per jaar. Hij kan in de gaten houden hoe de ziekte verloopt en als vraagbaak dienen of een klacht wel of niet bij IBM hoort.